Fanfan et ses aiguilles

Je ne voulais plus trop parler de ma "maladie x".
Pour les bien -portants, ils s'en foutent moquent.
Et pour mes compagnons de galère, je n'ai pas et plus la force de remonter tout le monde. Pour une fois, je dois penser à moi.
Il y a deux jours, J'ai osée me dévoiler un peu (dixit un ami, un vrai). Mais décidément ce n'est pas ma semaine.
Certaines fois, la vie nous réserve de beaux hasards, et par moments d'autres vraiment tristes.
Je n'en ai pas encore parlé sur ce blog, mais il y a quelques années, j’avais promis à ma mammy chérie de prendre soin de sa petite chienne.
Quand la maison de retraite n'en n'a plus voulue, j'ai tenu ma promesse.
Moins d'un an après, ma grand-mère nous quittait pour rejoindre ses fils là- haut.
Chaque jour, c'était dur. Pas de m'occuper de la petite Noisette, mais de ressentir l'absence des deux êtres chers à mon cœur.
Néanmoins, je me suis accrochée. Quand elle est devenue aveugle, j'ai essayé de continuer à m'en occuper le mieux possible malgré ma maladie.
Je ne pouvais plus m'en occuper comme je l'aurais voulu, et avec mon traitement, je devais prendre des précautions.
J’avais 2 anges qui veillaient sur moi.
Mais en ce début d'année, une insuffisance rénale a touchée la petite bête. Après avoir tenté pendant 3 mois 2 traitements, dont celui de la dernière chance.
Hier nous avons du abandonné la partie. Tu t'empoisonnais.
On me dit que non, mais j'ai l'impression de t'avoir trahie ma petite mamy.
Courageusement, petit zom et le vétérinaire ont abrégé tes souffrances.
Malgré la présence de mon autre petit rayon de soleil, qui elle aussi la cherche, que la maison est vide.
Avec elle, inconsciemment, tu étais encore quelque part, pas loin de moi.

Et cet après-midi, mon petit mari, toujours fidèle, est allé commander mes piqures et renouveler mon ordonnance.
Mais il y a un hic, Les livraisons de mon antidouleur sont suspendues pour cause de "changement de vignette".
Une liste de 200 médicaments sont en cours de déremboursements.
Gentiment la pharmacienne a proposé un autre nom pour me dépanner. Certains jours, je suis à une boite, la dose maxi autorisée pour 24 heures.
Le seul hic, c'est que je n'ai plus que ce traitement que je supporte et qui me soulage un peu, ou la morphine que le rhumatologue veut garder en roue de secours.
Si, je suis en rupture de ce médicament et qu'une grosse crise apparait, je n'aurais que la solution d'une hospitalisation.
Ou sont les économies? On a soulagé notre petite Noisette mais l'homme lui doit endurer, même l'insupportable?
Au nom de quoi? Le cout de la sécurité sociale (malgré mon ALD, je paye de ma poche sur chaque boite)?
La vie et le confort d'un animal a plus de valeur que moi "maladie X" ?
Ou qu'à moitié puisque l'on nous propose des séances gratuites chez un psy. Mais comment ne pas être révoltée? :@

J'ai promis de tenir bon, de ne pas baisser les bras, mais que c'est dur parfois.
Vous avez tous parmi mes ami(e)s, ces valeurs qui sont : Famille, Tolérance, Sincérité, Entraide, entre autres...
Mon coup de colère n'est qu'une goutte dans l'océan, mais les humains (ceux que l'on dit capable de penser, ressentir),
S'il vous plait, vite réveillez-vous !!!!!!!!!!

Repose en paix, tu ne souffres plus là ou tu es

Comme ces traitements affaiblissent notre système immunitaire, certains vaccins vivants nous sont contre- indiqués ''voir ici''.
Concernant ceux autorisés, ils apparaissent aussi.
Par contre, celui contre la grippe nous est fortement recommandé, ainsi que pour les patients sous Méthotrexate (je ne le sais que depuis quelques jours). 8-/
Mon spécialiste, ainsi que mon médecin traitant m'en avaient parlé d'autant que nous sommes en pandémie de grippe A.
Mais surprise, pas de bon dans ma boite aux lettres pour le vaccin de mon centre de sécurité sociale (pas comme le votre, je suis rattachée à une administration que je ne peux nommer).
Comme déjà l'an dernier, j'aurais du en recevoir un, sur les conseils de mon médecin traitant qui m'a néanmoins fait une ordonnance, ainsi que ma pharmacienne étonnée de cet absence de bon, j'ai contacté le dit centre pour les informer de ma situation particulière, des risques liés à mes traitements de même que ma priorité écrite et reconnue pour la campagne mise en route dans le cas de la grippe A.
Je n'ai pas le cœur de vous raconter cet entretien, mais en gros: je n' ai pas 65 ans, malgré les traitements immunosuppresseurs pas de bon et cerise sur le gâteau, merci de nous fournir un certificat médical.
Un jour peut -être, oserais je vous montrer le prix du traitement, mais le vaccin m'a couté..... 6 euros.
Je ne vous dis pas mon découragement, et la colère de mon médecin quand on sait que le risque majeur est entre autre la pneumonie.
Où sont les économies? Peut être que je coûte déjà trop cher, ou ...............
Concernant le vaccin contre la ''grippe A'', qui j'espère répondra à vos questions, et vous aidera à faire votre choix.
En aucun cas je ne veux vous influencer dans un sens ou dans l'autre.
Personnellement, au vu de ma conversation téléphonique, je ne pense pas avoir un courrier de sitôt.

Comme vous l'avez constaté, je me suis fait discrète sur la toile.
Le traitement par Humira a été mis en route depuis un mois et demi. Pour l'instant fatigue intense et petits répits journaliers sur la douleur.
Verdict sur l'efficacité le 5 aout. :$
Mais le plus dur à vivre est cette recherche sur le nom de la maladie qui me ronge.
Devant la forme atypique qui me touche, les médecins avancent par déductions et attendent de nouveaux symptômes qui leur permettent de confirmer ou d’éliminer des diagnostics.
Mon dernier IRM a montré une anomalie. On me confirmera le nom le jour où la maladie sera bien visible.
C'est comme cela que 9 mois après un rhumatisme psoriasique, on m'annonce une "probable" spondylarthrite axiale et bilatérale.
Comme l'a si bien dit une infirmière, c’est une maladie invisible, très difficile à diagnostiquer pour certaines personnes mais moi, j'en peux plus de cette p....... de maladie sans nom. :@

J'ai revu le rhumatologue afin de faire un bilan après 3 mois de traitement.
Le compte rendu vient de tomber, et je vous avouerais, que je ne sais pas trop par où commencer.
Mais bien fait, je n'avais qu'à écrire certains articles au fur et à mesure

Malgré mon dernier bilan sanguin qui confirme le trop d’éosinophiles, le foie qui se remet à jouer des tours, les reins boff et une PCR qui pour la 2ème fois, dépasse le seuil maximum,
C'est ce dernier qui prouve une inflammation. Hors depuis janvier, le taux restait normal à chaque prise de sang ce qui faisait dire au rhumatologue que j'étais un cas à part. Il a fallu attendre une échographie en juin qui elle, a montré les inflammations, malgré le traitement. Il est donc convenu de poursuivre le méthotréxate avec la dose de 4 par semaine, ainsi qu' 1 d'acide folique 48h après, jusqu'en février si je tiens le coup.
Ce dosage étant le minimum qui m'évite une hospitalisation lors de chaque crise, 3 jours de répit depuis le mois de juin.

Mes radios présentent des lésions au niveau des cervicales et vertèbres. Ce que le médecin présente comme une possible atteinte axiale et une spondylite antérieur. Que de jargon, mais au moins mes mains n'ont rien, à part les douleurs. C'est déjà ça.

Concernant ma visite au centre anti-douleur, idem. Je ne supporte plus les médicaments. je suis donc revenu au Lamaline, dose maximale certain jour (c'est à dire souvent). Si cela ne marche plus, que la morphine proposée ce que le rhumatologue refuse. Il veut se garder une sortie de secours. Bilan: là aussi, je suis un cas qui arrive, et plus de choix. Donc, repos absolu en cas de crises, me ménager quand cela va. Bref tout pour éviter de saturer aussi avec le Lamaline.

Pour conclure, je dirais que le tout est boff, le rhumatologue parle de rhumatisme inflammatoire, indifférencié car il n'a pas sa belle plaque rouge, (qui prouverait le rhumatisme psoriasique). J'en ai qui apparaissent mais elles ne restent au maximum que 12 heures. Une séance photo est prévue afin de l'envoyer à l'hôpital.
Et moi qui viens de déposer une demande de longue maladie, ça aussi pas gagné. Et oui, il faut faire des économies, c'est le docteur qui l'a dit.

Quand à cette fatigue qui m'est tombé dessus depuis mi-aout, vous vous levez aussi fatigué qu'avant le coucher. Vous avez envie de pleurer, êtes à cran, les yeux qui brulent et j'en passe. Idem, c'est le méthotrexate, il n'y a rien a faire excepté du repos, du no stress.

Voilà, je suis désolée d'avoir été aussi longue. Mais non seulement il faut surveiller la maladie et ses avancées, mais aussi le traitement qui avec ses effets secondaires décident qu'on peut le poursuivre ou pas. Le pied quoi. ;-)